Project zorg voor adolescenten en jong volwassenen met kanker (AYA zorg) AYA staat voor ‘adolescent sand young adults’, adolescenten en jong volwassenen tussen de 18 en 35 jaar die kanker hebben of hebben gehad. In Nederland krijgen jaarlijks rond de 2700 jongeren en jongvolwassenen te horen dat zij kanker hebben.
Aanleiding
Ongeveer twee derde van deze patiëntengroep overleeft de ziekte. Kanker bij AYA’s doet zich voor tijdens één van de belangrijkste fases van het leven en onderbreekt de normale emotionele, cognitieve en sociale ontwikkeling. Hierdoor hebben AYA’s leeftijdsspecifieke vragen; denk aan vragen over opleiding, werk, zelfstandigheid, relaties, vruchtbaarheid en seksualiteit.
In de afgelopen jaren is meer aandacht gekomen voor de specifieke zorgvragen van AYA’s, onder meer door de oprichting van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform. Het UMCG is aangesloten bij dit platform en biedt AYA-zorg: leeftijdsspecifieke zorg en voorzieningen voor jongeren met kanker, in aanvulling op de medische behandeling.
Ondanks deze goede ontwikkelingen, is er nog te weinig inzicht in de specifieke zorgbehoeftes vanuit patiëntenperspectief. Door AYA’s met elkaar in contact te brengen kunnen zij ervaringen delen, oplossingen aandragen en samen aangeven welke zorg voor deze groep belangrijk is. De behoefte hieraan is duidelijker aanwezig sinds het bestaan van het AYA-netwerk en een virtuele community waarin AYA’s met elkaar in contact worden gebracht.
Doelstelling
Het inventariseren van de specifieke zorgbehoeftes van AYA’s en hun naasten en het identificeren van knelpunten voor het verbeteren van AYA zorg.
Patiëntenraadpleging
Met AYA’s en professionals zal worden besproken welke knelpunten zij ervaren ten aanzien van:
- zorglogistiek (verwijzing naar het UMCG, overdracht vanuit het UMCG naar 1e lijn, de logistiek van diagnostiek, behandeling en nazorg);
- medische, verpleegkundige, psychosociale zorg en/of begeleiding;
- aandacht voor de verschillende fases van ziekte en behandeling, inclusief palliatieve fase en deskundigheid van medewerkers;
- informatievoorziening naar patiënt en 1e lijn;
- samenwerking en communicatie (binnen het UMCG, maar ook UMCG overschrijdend);
- transitie van zorg van kinderoncologie naar volwassenen oncologie;
- fysieke voorzieningen;
- lotgenotencontact. Brothers/Sisters in arms.
Doorlooptijd
1 januari 2017 - 31 december 2017.
Resultaten
Op basis van de uitkomsten van deze raadplegingen wordt een verbeterplan opgesteld met als doel om samen de zorg te verbeteren.
Zie voor meer informatie: