Tien jaar patiëntparticipatie in het Martini Ziekenhuis: Prostaatkanker

Zorgaanbieders, Menzis (namens alle zorgverzekeraars), patiëntenorganisaties, ervaringsdeskundige patiënten en Zorgbelang Groningen kijken vanuit het perspectief van de patiënt / cliënt en de naasten naar wat goed gaat in de zorg en wat beter kan. Vervolgens bepalen we samen wat nodig is om deze verbeteringen te realiseren en gaan we hiermee aan de slag. Sinds 2006 zijn tientallen projecten in deze vorm uitgevoerd. De zorg voor mensen met prostaatkanker is als één van de eerste in dit kader onder de loep genomen.

Doel en achtergrond project
In de zorg voor mensen met (verdenking op) prostaatkanker hebben zich de afgelopen jaren diverse ontwikkelingen voorgedaan. De Da Vinci operatierobot kwam, waardoor de keuze aan behandelopties veranderde. Het expertisecentrum prostaatkanker vroeg zich af hoe het keuzeproces voor patiënten met verdenking op prostaatkanker verloopt: waar baseren patiënten hun keuze voor de behandeling en voor het ziekenhuis op en welke rol vervullen zij daarbij? Ook was de vraag aan welke informatie zij dan behoefte hebben en of deze informatie ook wordt gegeven. Het project is uitgevoerd met Zorgbelang Groningen, Menzis en de ProstaatKanker-Stichting.

Methode
Om het keuzetraject in kaart te brengen zijn in februari 2018 vragenlijsten uitgezet bij patiënten die in het Martini Ziekenhuis het diagnose- en behandeltraject hebben doorlopen en hun naasten. Er is gevraagd naar wat ze belangrijk vinden in de keuze voor het ziekenhuis en voor de behandeling. Ook is gevraagd naar de informatie die ze hierbij nodig hebben en naar de ervaringen met en behoefte aan keuzehulpen. Ook de rol van de patiënt en de naasten in het keuzeproces werd onderzocht.

Uitkomsten schriftelijke raadpleging
In totaal deden 54 patiënten en 40 naasten mee. De meesten kozen voor een operatie met de Da Vinci Robot.

• Ze kiezen voor het Martini Ziekenhuis omdat ze altijd naar het Martini gaan, de huisarts dit adviseert en omdat er een Da Vinci Robot aanwezig is.
• De meeste patiënten en naasten kijken bij het maken van hun keuze niet op de website van het ziekenhuis. Als men wel op de website kijkt, kijkt men naar informatie over behandelingen en over de robot. De informatie die men op de website zoekt, wordt gevonden
• Patiënten en naasten geven aan dat de verschillende behandelopties goed met hun zijn besproken. Patiënten geven aan dat zij samen met hun naaste kiezen voor de behandeling en dat zij zich daarbij vooral baseren op informatie over de voor- en nadelen van de behandelingen.
• De meeste patiënten en naasten zijn niet bekend met keuzehulpen. De mensen die dat wel zijn vinden deze nuttig.

Uitkomsten verdiepende telefonische interviews
In oktober 2018 is in telefonische interviews gevraagd naar de ervaringen met de zorg en behandeling van prostaatkanker, in het bijzonder met de informatievoorziening.
Hieruit blijkt dat patiënten en naasten erg tevreden zijn over de zorg en de informatievoorziening rondom prostaatkanker en de behandeling:

• Ze ervaren dat ze goed worden geïnformeerd over de behandelmogelijkheden en de bijbehorende voor- en nadelen. Deze informatie wordt op een niet-sturende manier gegeven. Er is voldoende ruimte voor vragen, waardoor ze zelf een weloverwogen keuze kunnen maken
• Ze ervaren de bejegening als persoonlijk, belangstellend en zorgvuldig
• De meeste patiënten en naasten zoeken op internet informatie over de behandelmogelijkheden. Deze informatie vinden ze minder van belang, aangezien de uroloog en verpleegkundig specialist meer dan voldoende –op hun situatie toegesneden- informatie verstrekken en ze op hun kundigheid vertrouwen.
• Patiënten en naasten kijken bij het maken van hun keuze weinig op de website van het ziekenhuis. Ze baseren zich vooral op de informatie van de uroloog en de verpleegkundig specialist. Ook blijken de meesten niet zo bekend met de informatie op de website van het ziekenhuis
• Men is nauwelijks bekend met keuzehulpen. De meeste respondenten hebben hier geen behoefte aan omdat ze de informatievoorziening vanuit het ziekenhuis meer dan voldoende vinden en zij liever vertrouwen op de arts.

Een aantal reacties van patiënten: “Het waren goede gesprekken. Niet dwingend, of dat ze je een bepaalde richting op duwen. Ik had alle keuze”.

"Ze vroegen constant: wat vind je er zelf van? Hoe denk je erover, heb je nog vragen? Dat was echt prima”.

“Hoe zij met me omgingen vond ik zeer zorgvuldig, stabiel en volwassen. Heel patiëntgericht. Ik zou niet weten wat er nog beter zou kunnen “

Verbeterpunten
Als verbeterpunten zijn genoemd:

• Vergroot de bekendheid van de website en plaats er meer inhoudelijke informatie op
• Zorg voor een vast aanspreekpunt voor de patiënt en naaste, gedurende het diagnostische en behandeltraject
• Maak afspraken met het UMCG over de nacontroles na de bestraling

De projectgroep heeft alle verbeterpunten opgepakt. Zo is er een ‘landingspagina’ gekomen voor prostaatkanker, op de website. Ook wordt gewerkt aan diverse filmpjes, voor op de website. Inmiddels is een verpleegkundig casemanager aangenomen, die patiënten altijd kunnen bellen gedurende het hele diagnostische en behandeltraject. Tenslotte zijn er afspraken gemaakt met het UMCG over de frequentie van de nacontroles. Deze afspraken zijn vastgelegd in het zorgpad.